Dándonos a conocer
Hola a tod@s:
Estamos en fase de dar conocimiento de nuestra asociación AFEFPI (www.afefpi.org ), tanto a los afectados como a los especialistas en la enfermedad. En estos contactos que estamos estableciendo, hemos iniciado contacto precisamente con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) www.separ.es .
Como todos los años, la SEPAR desarrolla un congreso anual. Este año dicho congreso es en Santander, del 5 al 8 de Junio. Este año, tienen una sección que se denomina SEPAR pacientes(www.congresosepar.es).
Pues bien, dentro del espacio SEPAR pacientes cabría la posibilidad de que se pudiese crear un aula de especialistas en FPI dirigida a afectados si hubiese un número suficiente de interesados en asistir. Al menos habrían de asistir 10 afectados o familiares de afectados (por supuesto, si son familiares que no sean todos familiares del mismo afectado).
Está por determinar el contenido del aula, pero fundamentalmente se trata de acercar los conocimientos de los especialistas en la enfermedad a los pacientes, y también lo que está vigente en su tratamiento.
La asistencia al aula sería gratuita, pero es necesario identificarse para que nos puedan acreditar.
Así que si deseáis asistir, enviad un email con un número de teléfono de contacto a afefpi@gmail.com antes del día 25 de este mes de Abril. También podéis incluir en dicho email, preguntas que deseéis que os respondan los especialistas.
Atentamente,
Alicia Boquete
Presidente de AFEFPI
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afefpi@gmail.com
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Aula Respira sobre la FPI en 42 Congreso SEPAR en Santander
Finalmente hemos logrado reunir quórum suficiente para poder convocar el Aula Respira sobre la FPI en el espacio SEPAR-Pacientes en el 42º Congreso de SEPAR, que se celebra de los días 5 a 8 de Junio en Santander.
El Aula se realizará el sábado día 6 de Junio de 14 a 15:30 horas en el Aula 1 del Palacio de Congresos de Santander. Debido a la hora de convocatoria del Aula, nos ofrecerán una comida ligera a los asistentes en el mismo recinto.
Muchas gracias a todos los que nos han dado su apoyo y se han implicado para poder convocar el Aula y también asistir. Gracias también a aquellos socios que les gustaría poder asistir pero que por distintas razones no pueden hacerlo.
Una vez realizada el Aula os mantendremos informados de lo que en ella se hable, a través de la web.
Un cordial saludo a tod@s
A tod@s los que nos han
A tod@s los que nos han apoyado para poder realizar el Aula Respira sobre la FPI.
Quiero poner en vuestro conocimiento, que finalmente somos 10, estamos en gestiones para convocarla, si aún da tiempo. Estamos esperando respuesta por parte de los organizadores del Congreso.
Una vez que tengamos dicha confirmación nos pondremos en contacto por teléfono con aquellos que deseáis asistir para poder acreditaros.
Si hay alguien que no esté apuntado para acudir y que a última hora se anime a ir, todavía está a tiempo de apuntarse.
Ya sabeis, enviáis un email con nombre y apellidos del asistente al Aula, y un teléfono de contacto a afefpi@gmail.com. También os agradeceríamos que nos comunicáseis si vais a ir solos, o lleváis acompañante(para prever su acreditación como tal).
Gracias
Acerca del Aula Respira sobre la FPI en el Congreso de SEPAR
Como sabréis estamos intentando reunir a 10 afectados o familiares de 10 afectados al menos para poder convocar un Aula Respira sobre la FPI dentro del espacio SEPAR Pacientes en el Congreso de este año de SEPAR que se realiza en Santander del 5 al 8 de Junio.
A día de hoy, hemos logrado reunir a 7 afectados diferentes, necesitamos 3 más al menos. Si os animáis a participar y podéis acudir, enviadnos un email a afefpi@gmail.com con el nombre y apellidos de la persona que quiera acudir y un teléfono de contacto para poder acreditaros. También es necesario saber si vais a llevar acompañante.
La asistencia al Congreso es gratuita. El desplazamiento y alojamiento, a día de hoy son por cuenta propia.
La fecha límite es el día 15 del presente mes de Mayo de 2009.