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Mié, 24/06/2009 - 21:11 — admin
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Comentarios
Esperanza
Hola a todos me llamo Carmen Villar y en primer lugar agradecer a Alicia y a la Asociación todo el apoyo recibido durante todo el proceso de la enfermedad de mi madre y ahora que ya no está los ánimos recibidos en estos momentos. GRACIAS.
El título de mi comentario, aparte de venir a cuento para los creyentes por las fechas en las que estamos, viene a cuento de una noticia que he leido ayer mismo en la prensa.
Muchos de nosotros en el momento de la enfermedad nos lamentamos de no poder hacer todo lo que quisieramos por nuestros seres queridos, de que el trasplante no llegue, o no pueda ser, pero al ver noticias como esta, cambia tu percepcion...dar vida para dar más vida.
http://www.laopiniondezamora.es/gente/2010/04/04/leonesa-trasplantada-pulmones-da-luz-nina/426488.html
...."la primera mujer trasplantada de los dos pulmones que es capaz de llevar a cabo una gestación y dar a luz en España. Es el decimosexto caso documentado en el mundo. Sonia, de 30 años, estuvo a punto de morir en 2003 causa de una fibrosis pulmonar idiopática. Por fortuna se le pudo encontrar un donante en un plazo mínimo de 72 horas, cuando su estado había sido calificado de terminal. Sonia, leonesa de nacimiento, logró hacer una vida normal y se casó con su actual marido, José Antonio. La medicación que debe tomar de por vida contra posibles rechazos hacia peligrar un embarazo. Pero contra el criterio médico, avalado con datos, Sonia y José Antonio buscaron un hijo, se arriesgaron y todo indica que les salió bien."....
Es una niña y se llama Lucía pero es como si en esa personita que acaba de nacer se depositara toda la ESPERANZA de conseguir que algun dia se encuentre la solución a esta enfermedad.
No sé si es así como piensan todos, la enfermedad en cierta forma nos vuelve un poco egoistas, pienso que esto es humano, solo pensamos en lo nuestro, pero por lo menos a mí y a mi familia esta noticia nos ha reconfortado un poco por la pérdida sufrida. Espero que para muchos en nuestra situación les sirva un poco de consuelo.
Espero que pronto nos conozcamos.
UNA VEZ MAS GRACIAS A TODOS.
hola a tod@s. ante todo mi
hola a tod@s.
ante todo mi nombre pedro, soy de malaga y tengo 45 años.
paso a contaros un poco por encima mi historia por si le sirve alguien, todo cominza de forma inesperada como creo que casi siempre ocurre, una revision rutinaria en el trabajo (funcionario) y en una espirometria simple sale un restrictivo leve, siguiente paso medico de cabecera que descubre crepitantes y confirma con otra espirometria simple restrictivo, leve y 1º visita a especilista de neumologia, 1º TAC-AR de torax para descartar bronquistasias, positivo en bronquiestacias y bronquiolectasias de tracion. 1º tratamiento n-acetilcisteina 200 3 veces al dia y cortisona 40-30-20 y suspension, 3 meses despues 2º TAC-ar de torar descartar fibrosis pulmonar, diagnostico neumonitis interrsticial, y hay empieza la cosa en serio N-aceltisiteina 600 3 veces al dia prednisona 80-70-60 y mantenimeinto con 30mg dia, mientras espirometria completa con volumenes y difusion, valores por debajo de lo normal diagnostico preliminar fibrosis pulmonar ideopatica. seguimos, analisis os podeis imaginar cuantos yyy ANA positivo anti-jo1. cambia el diagnostico sindrome de antisintetasa/fibrosis pulmonar, cambio de tratamiento ciclofosfamida en infusion intravenosa prednisona, y aceticisteina600, y por ulltimo el ultimo TAC-AR de hace 2 patron intersticial reticular e iregular de predominio supleural con mayor afectacion de lobulos inferiores que asocia a bandas pleuroparenquimatosa, engrosamiento de los septos interlobulillares , bronquestasias y bronquiolictacias de traccion en ambos lobulos inferiores y medios panalizacion de en localizacion supleural de lobulos inferior y medio, densidad en vidrio deslustrado subsegmentarias en lii. eso respecto a al TAC y la espirometria FVC 44.7 Fev1 53. DLCOsb 38.6. se reliza walkig set con importante caida de saturamiento en 2 minutos andando saturacion 85% fc120 a se me alvidaba soy alergico a la ciclofosfamida, bien no, asi que mi situacion es la siguiente.
diagnosticado de sindrome d antisintetasa.
diagnosticado de fibrosis pulmonar.
tratamiento actual:
n-acetilcisteina 600 3 veces al dia, prednisona 20mg diarios octonel 1 a la semana carbonal b 1.500 2 veces al dia.
oxigenoterapia en reposo 1.5l/my en movimiento 3 l/m
micolfelonato mofetil 500mg 2 veces al dia, 2 semanas 750 las dos siguiente y 1000 a partir del mes, y si no hay resultados positivos en septiembre entro en lista de espera para transplante .
bueno lo mejor de animos incalculable
y como decimos en el foro RESISTIRE
un saludo. creo que teneis mi correo electronico por si quereis preguntar algo sobre alguna prueba en concreto o tratamiento.
Melatonina
Comentaros que en algún paciente de FPI, con problemas de sueño, su médico le ha prescrito Melatonina (sustancia que se utiliza para superar el Jet lag), y de esta forma ha podido regularizar su sueño y aliviar un poco su clínica.
Es una información que me ha proporcionado un@ de nuestros Soci@s. Por si puede servir de ayuda a alguien más que esté en la misma circunstancia.
Saludos
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