AFEFPI Asociación de Familiares y Enfermos de FPI

·         Quiero poner en vuestro conocimiento, que AFEFPI tiene a vuestra disposición un artículo de revisión de la FPI, de este año de la Dra. María Molina Molina especialista en la enfermedad. Quien lo desee (soci@s y/o usuari@s), ruego que envíe un email a afefpi@gmail.com y le será enviado por esta vía.

No está a libre disposición, puesto en la web, ya que es un artículo muy técnico y resulta árido de leer y también resulta duro. Lo recomendamos como una puesta al día acerca de la enfermedad en España cuando se acuda a un especialista, para orientar a familiares y enfermos acerca de la enfermedad, para poder hacer preguntas a los especialistas.

Leerlo por parte de los afectados sin la posibilidad de plantear las preguntas que surjan respecto a la enfermedad, al especialista que les esté tratando, me parece más negativo que positivo. Y esta es la razón por la que no se puede descargar directamente.

·         Nos gustaría poder realizar un estudio acerca de los factores genéticos que pueden incidir en el desarrollo de la enfermedad. Tenemos la posibilidad de llevar a cabo dicho estudio. Ahora para seguir adelante y desarrollar el proyecto necesitamos saber cuántos usuari@s y/o soci@s de AFEFPI residentes en España están dispuestos a participar en dicho estudio para ver si es viable o no realizar dicho estudio. Quien quiera participar le ruego nos lo haga saber vía email: afefpi@gmail.com

·         Con respecto a la gripe A lo más recomendable, para cualquiera de los afectados por la enfermedad, es ponerse en contacto con el especialista/s que le atienden y preguntarles a ellos cuales son las medidas que deben adoptar.

·         También nos gustaría poner a disposición de los afectados una lista con los especialistas en la enfermedad a los que poder acudir en España. Si os parece bien, quien haya estado en contacto con dichos especialistas, nos puede enviar al email de la asociación los datos de dichos doctores, así como el centro donde consultan. Nosotros nos pondremos en contacto con ellos para solicitarles su consentimiento expreso para figurar en dicha lista. Si nos otorgan dicho consentimiento los pondremos a vuestra disposición.