AFEFPI Asociación de Familiares y Enfermos de FPI

Hola a tod@s, chic@s!

Cómo os va en vuestra combate particular con la FPI? ¿En qué asalto vais? ¿Estáis empatados por puntos? Habéis ganado este asalto?...

Como bien sabéis, aquí normalmente no hay ganadores, en el sentido de derrotar a la enfermedad, salvo aquellos que han podido ser trasplantados (y éstos tienen que pagar cierto precio, que bien merece la pena, la verdad sea dicha).

Nuestra batalla la vamos ganando, consiguiendo dar un paso cada día, respirando una bocanada de aire de cada vez, saboreando su perfume… aunque a veces apeste!, J

Jareba… ¿cómo le va a tu chico?, necesitamos un soplo de aire, aunque sea pequeñito.

Sabéis, últimamente apenas escribo en el blog, no es que no siga interesada en el tema que nos ocupa, es que estoy trabajando por cuenta ajena desde hace poco, y es una batalla que me exige muchos esfuerzos hasta que pueda poner el automático en ese tema.

A pesar de ello sigo intentando mover hilos en este tema en el poco tiempo que me deja el curro. Me  explico: Os hablé en su día de realizar un estudio genético acerca de la enfermedad. También os hablé en su día de crear un Registro de Afectados de la FPI.

Para realizar el estudio y que este sea significativo, tenemos que ser unos pocos más. Para que fuese significativo hablando desde el punto de vista epidemiológico (me he reunido con un epidemiólogo para que nos asesore en el tema), tendremos que ser  unos 500 idealmente.

Probablemente existan muchos más casos en España, afectados de la enfermedad, pero primero tienen que conocer esta posibilidad y después tienen que querer participar.

Después, por otro lado para llevar a cabo el registro de afectados, para que el registro sea riguroso, tiene que hacerse desde el punto de vista epidemiológico (sería como debería ser realizado) con referencia a unos mismos criterios diagnósticos de la enfermedad, y para ello tenemos que solicitar: 1º Permiso a las autoridades sanitarias competentes (como la sanidad está transferida a las 17 comunidades autónomas), al gobierno autonómico correspondiente para que AFEFPI lleve este registro de afectados.

Para ello, como la Asociación está registrada a nivel nacional, creo que necesitamos abrir delegaciones a nivel autonómico (la apertura de delegaciones está contemplada en los estatutos de constitución de AFEFPI). Voy a intentar solicitar la apertura en mi comunidad autónoma: Galicia. Una vez que lo realice os comunicaré los pasos que hay que dar al menos a nivel central para poder abrir delegaciones de AFEFPI y quien se sienta con fuerzas para poder realizarlo que lo haga en su comunidad autónoma.

También nos gustaría poder tener una asamblea presencial de todos los socios de AFEFPI, en este año, para poner en común los intereses que tenemos, los problemas que nos afectan y cuanto y cómo podemos ayudar cada uno de nosotros en ello.

Este año el congreso de SEPAR (fue en el congreso de SEPAR del año pasado donde se realizó el Aula Respira sobre la FPI) es en La Coruña a finales del mes de Junio. Como este año es el Año Santo Compostelano (Xacobeo), con esta excusa podríamos reunirnos en Santiago (ganar el Jubileo, aunque fuese de forma testimonial, y aprovechando el viaje reunirnos todos los socios que pudiesen asistir y realizar dicha asamblea.

Pensando que os parezca bien la idea, y en caso de que os interesase asistir, nos gustaría que nos comunicaseis, si os iría bien esa fecha para poder realizarla, o bien si hubiese otra fecha en la que pudieseis realizar con más facilidad dicho viaje.

Como os habréis dado cuenta, la parte administrativa es farragosa… pero ya sabéis hay que seguir adelante… y además con la compañera de baile más patosa que nos ha tocado (la FPI)… pero eso no va a desanimarnos, verdad?... No olvidéis nuestro lema: RESISTIRÉ.

No os desaniméis, y que la fuerza os acompañe en este nuevo año.

Cuidaros mucho!

Unha aperta.

Alicia Boquete